前天下午，王教波、黄云芬夫妇来到医院重症监护室看望小亮亮。病床上，孩子已经没有了自主呼吸，被确定脑死亡。
由于面部有些浮肿，身高1.35米却只有50斤重的小亮亮看起来没有平时瘦弱，想到即将到来的手术，黄云芬忍不住失声痛哭，“孩子你怕黑，以后没有妈妈照顾，一定要坚强，学会照顾自己”。
夫妇二人介绍，他们来农村，平时没有固定收入，过日子全靠五处找零活。2013年10月份，刚上一年级的小亮亮突然全身抽搐，“那几天孩子有些感冒发烧，我们按感冒治疗，症状消失了，也便再没有多想”。
可不到半个月，这样的情况再次出现，而且孩子间歇性的抽搐越来越厉害，嘴角淌着口水，在送往医院的途中一度要休克，甚至翻了白眼。通过医院紧急检查救治，专家告知，怀疑是脑胶质瘤，虽然可以手术，但效果不容乐观，恐怕有下不了手术台和术后变成植物人的风险。
考虑再三，夫妻俩艰难地做出了选择，保守治疗。他们寻访民间能治病的奇方偏方，只要是别人推荐管用的方子，他们都拿回来自己尝一尝，确实没有问题再喂给孩子。
王教波夫妻俩带着孩子跑遍了通化、吉林、长春大大小小的医院，都被告知手术效果不容乐观，让家里做好随时出现危险的准备。为了尽可能拖住病魔的脚步，有一段时间，皓达每天要打六七瓶点滴，手和脚没有地方能扎针，就往头上扎，后来甚至连儿科的护士都找不到可扎针的地方。
今年2月，小亮亮的病情开始恶化，经过多方治疗未果，3月14日，小亮亮失去了自主呼吸，被诊断为脑死亡。随后，在中国红十字会的帮助下，王教波签署了器官捐献的各项文书，做好各项检查工作，带着儿子来到医院。
“这是我们夫妇共同做的决定，虽然家里长辈并不支持，但我们还是想坚持”，王教波表示，作为普通农民家庭，他们只有以这种方式，来报答之前曾获得的帮助。
他介绍，为了给孩子看病，家中欠款已达十多万。孩子重病的消息传出后，亲朋好友、网络上的好心人，隔三差五地为小亮亮送来玩具、费用，前后捐款累计达1万多元，“一方面是为了这些人的帮助，一方面是想完成自己和孩子的心愿”。
与其他的器官捐献者不同，小亮亮的家属对其捐献的角膜受捐者身份作出了要求，“希望是北京的患者”。王教波说，确诊脑胶质瘤后，小亮亮再也没有回到学校上学。首次开学经历升国旗、戴着红领巾的学生，让小亮亮印象深刻。患病后，小亮亮甚至想请妈妈帮他戴上使用拉锁的红领巾，“发病时孩子手不听使唤，根本不能系红领巾”。
有一段时间，孩子总跟黄云芬念叨：“妈妈，我知道咱们家没钱，可是，等我病好一点，能不能给我买个DV，带我到北京天安门去看看升国旗，我们学校小朋友都戴红领巾升国旗呢，我一次都没有看过。”可随即又会自言自语：“唉，算了。”如今，小亮亮将捐出他的两枚角膜，夫妇二人希望，能够把角膜留给北京患者，替他去看看天安门，看看不曾见过的广阔世界。
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